“我為什么會得聽神經(jīng)瘤？聽神經(jīng)瘤是良性還是惡性？會遺傳嗎？能治好嗎？一定要開顱手術(shù)嗎？手術(shù)風險大嗎？術(shù)后會面癱、耳聾嗎？治療后還會復發(fā)嗎……”
這些問題是每位被確診為聽神經(jīng)瘤患者及家屬的疑問，也是首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師梁建濤團隊經(jīng)常要回答的問題。
梁建濤給患者講述病情（宣武醫(yī)院供圖）
“對于疾病，醫(yī)生在觀察，患者在體驗。無論醫(yī)生如何換位思考，也很難真正從患者內(nèi)心，體會他們從身體到心理的感受。”作為一名專注于聽神經(jīng)瘤手術(shù)的醫(yī)生，梁建濤帶來團隊已經(jīng)完成了1000多臺高難度聽神經(jīng)瘤切除手術(shù)，完整切除腫瘤同時成功保留了患者的面神經(jīng)功能。
為了讓包括聽神經(jīng)瘤患者在內(nèi)的公眾了解這一疾病，梁建濤邀請了曾經(jīng)在他團隊進行治療過的患者共同撰寫了一本醫(yī)學科普人文書籍——《同心：醫(yī)患共話聽神經(jīng)瘤》。
6月21日，該書在首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院正式發(fā)布，通過“醫(yī)療科普+患者敘事”的創(chuàng)新模式，既系統(tǒng)梳理了聽神經(jīng)瘤診療的專業(yè)知識，又收錄了20位患者的真實就醫(yī)故事，在醫(yī)學技術(shù)與人文關(guān)懷的交融中，展現(xiàn)了當代醫(yī)療實踐中“以患者為中心”的思考與探索。
一種顱內(nèi)良性腫瘤
聽神經(jīng)瘤是一種常見的顱內(nèi)良性腫瘤，總體發(fā)病率約為 1/10 萬，可發(fā)生于任何年齡，多見于30—50歲人群。按照分子遺傳學特征，可分為散發(fā)型聽神經(jīng)瘤（約占95%）和神經(jīng)纖維瘤病2型（NF2）聽神經(jīng)瘤（約占5%）。
“早期癥狀極為隱匿，很容易被忽視。”梁建濤表示，隨著人們健康意識的不斷提升以及診療技術(shù)的飛速發(fā)展，越來越多“隱匿”的聽神經(jīng)瘤患者被發(fā)現(xiàn)，也使得聽神經(jīng)瘤的“實際”發(fā)病率不斷提升。
聽神經(jīng)瘤患者的最常見的癥狀是聽力下降，多表現(xiàn)為單側(cè)感音神經(jīng)性聽力下降，言語辨別率呈不成比例的下降，漸進式聽力下降較為常見，部分患者也可能表現(xiàn)為突發(fā)性耳聾。
此外，耳鳴也是常見癥狀之一，患者通常為持續(xù)高調(diào)耳鳴，且可出現(xiàn)于聽力下降之前。有的患者還可能出現(xiàn)前庭功能障礙，表現(xiàn)為輕度頭暈、不穩(wěn)感等。
遺憾的是，絕大多數(shù)聽神經(jīng)瘤發(fā)病原因仍未闡明。不過，NF2聽神經(jīng)瘤是由于NF2基因突變導致常染色體顯性遺傳病，發(fā)病原因較為明確，且具有家族遺傳性。
梁建濤表示，若聽神經(jīng)瘤未能及時被發(fā)現(xiàn)和治療，隨著腫瘤體積增大，患者會出現(xiàn)一系列嚴重并發(fā)癥。腫瘤壓迫或損害聽神經(jīng)，可導致聽力下降甚至耳聾，嚴重影響患者生活質(zhì)量和社交；壓迫面神經(jīng)，會引發(fā)面部感覺異常和面癱；損傷后組顱神經(jīng)，可造成聲音嘶啞、吞咽困難、飲水嗆咳等；腫瘤占位還會導致顱內(nèi)壓增高，引發(fā)腦積水，甚至腦疝，危及生命。
手術(shù)治療是首選
一旦懷疑聽神經(jīng)瘤，需要做哪些檢查？
梁建濤表示，主要包括頭部平掃+增強MRI和顱底薄掃CT等影像學檢查，還有純音測聽、聽性腦干反應、言語識別率等聽力學檢查。“特別需要與腦膜瘤、膽脂瘤、神經(jīng)鞘瘤進行鑒別。”
目前，聽神經(jīng)瘤的治療方法主要包括動態(tài)觀察、手術(shù)治療和伽馬刀治療。對于直徑在1.5cm以下且無明顯臨床癥狀的聽神經(jīng)瘤，可先保守觀察，定期隨訪，若腫瘤明顯增長，則需采取手術(shù)治療或伽馬刀治療；無法耐受手術(shù)的患者，可選擇伽馬刀治療。
“其中，手術(shù)切除是聽神經(jīng)瘤首選治療方式。”梁建濤表示，聽神經(jīng)瘤的治療目標是安全完整切除腫瘤，盡量保存聽力并減少對周圍神經(jīng)的損傷，避免遺留嚴重神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥。
不過，切除腫瘤和保留神經(jīng)功能似乎永遠是一對矛盾。
“腫瘤切除越徹底，神經(jīng)損傷的可能性就越大，如果兩者發(fā)生嚴重沖突，應當以保留功能為主。”梁建濤表示，手術(shù)過程其實就是尋求最佳的平衡點，具體的手術(shù)策略要根據(jù)患者年齡、職業(yè)、腫瘤特征、術(shù)中電生理指標變化等變化，進行決策。
通常為防止術(shù)后患者出現(xiàn)永久性重度面癱等，醫(yī)生會選擇性殘留少部分腫瘤。之后，再通過定期隨訪觀察或伽馬刀治療，盡可能低延長患者腫瘤復發(fā)、增大所需的時間。
幸運的是，隨著顯微神經(jīng)外科及顱底技術(shù)、麻醉技術(shù)、監(jiān)測技術(shù)的不斷發(fā)展，聽神經(jīng)瘤手術(shù)的死亡率已經(jīng)從早期的80%下降至低于1%。據(jù)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科提供的數(shù)據(jù)，從2018年12月-2024年5月，該科室共完成的1000例聽神經(jīng)瘤切除術(shù)，手術(shù)相關(guān)死亡僅有1例。
不過，梁建濤也提醒，腫瘤體積較大、已產(chǎn)生明顯神經(jīng)功能損害的患者，預后相對較差。
醫(yī)患攜手共克疾病
為了讓更多聽神經(jīng)瘤患者對該疾病有更充分的了解，梁建濤團隊歷時兩年，以“雙向敘事”結(jié)構(gòu)撰寫了《同心：醫(yī)患共話聽神經(jīng)瘤》一書。
該書的前半部分，梁建濤團隊以臨床實踐為基礎，針對聽神經(jīng)瘤術(shù)前、術(shù)中、術(shù)后200個常見問題進行解答，從病因病理到手術(shù)細節(jié)，從康復護理到心理調(diào)適，輔以專業(yè)圖片，將復雜的醫(yī)學知識轉(zhuǎn)化為通俗表達。
同時，書中按診療時間線梳理問題的模式，讓專家“始終在場”，解決了傳統(tǒng)醫(yī)療中“醫(yī)患溝通節(jié)點少、時間短”的痛點。
后半部分則是患者視角的生命敘事。20位聽神經(jīng)瘤患者以親歷者身份，講述了從確診時的恐懼到治療中的醫(yī)患攜手，再到康復后的生命感悟。
這些故事中，既有“病房走廊的綠植帶來生機”的細微感動，也有“醫(yī)生用山西普通話溫柔溝通”的溫暖瞬間，更有“醫(yī)患共同制定治療方案”的決策過程，勾勒出醫(yī)療場景中技術(shù)與情感的雙重維度。
“醫(yī)院不應是冰冷的技術(shù)場所，而應像家一樣溫暖。”梁建濤特別強調(diào)在診療過程中的溫度。這一點，在20個患者故事中都有所體現(xiàn)。
“如果這是我的親人，我該選擇怎么樣的治療方式呢？”梁建濤經(jīng)常用這樣一句話反問自己。并且，他還專門為曾在科室手術(shù)的患者建立了微信群，提供“終身保修服務”。
書中第一個患者故事，患者是一名山西醫(yī)科大學教師，他這樣寫道：當我恢復健康，再一次返回到講臺和課堂上，再次面對那一張張稚嫩而充滿求知欲的醫(yī)學生的臉龐時，我的心中感到沉甸甸的責任，我有義務講梁建濤主任和各位醫(yī)生展現(xiàn)出得精益求精得專業(yè)精神，全力以赴、盡善盡美的高尚醫(yī)德，傳遞給這群未來的醫(yī)生……
書中最后一個患者故事的開頭，首先用莫言的一句話：記住哪些對你好的人，因為他們本可以不這樣。患者張靜通過所思、所想、所感“倒出”了大多數(shù)聽神經(jīng)瘤患者的心聲。
特別值得一提的是，每位患者故事的后面，梁建濤都做了精致的點評。“我不可能記住每一位患者的名字，但是一旦看到他們的就診資料，我?guī)缀醵寄芑貞浧鹪?jīng)的術(shù)前談話、手術(shù)方案制定等。”
正如宣武醫(yī)院神經(jīng)外科首席專家凌鋒教授所言：“當 AI 可以替代部分診斷決策時，醫(yī)生存在的終極意義，正是為患者提供有溫度的抉擇。”
本文鏈接：梁建濤：聽神經(jīng)瘤“沒那么可怕”http://m.sq15.cn/show-11-22518-0.html
聲明：本網(wǎng)站為非營利性網(wǎng)站，本網(wǎng)頁內(nèi)容由互聯(lián)網(wǎng)博主自發(fā)貢獻，不代表本站觀點，本站不承擔任何法律責任。天上不會到餡餅，請大家謹防詐騙！若有侵權(quán)等問題請及時與本網(wǎng)聯(lián)系，我們將在第一時間刪除處理。