7月26日，在長沙中信湘雅生殖與遺傳專科醫院，10歲的脊髓性肌萎縮癥患兒吳思陳從中信湘雅公益基金會理事長林戈手中鄭重接過隊旗，成為“罕罕漫游”公益行動的領隊小隊長，標志著為期三天的“融合陪伴之旅”正式啟程。
活動發車儀式。主辦方 供圖
2022年，罕罕漫游融合陪伴計劃應運而生，旨在通過旅行重建親子關系、構筑病友支持網絡。三年來，項目累計服務湖南60余個罕見病家庭。2025年，項目優化升級為“罕病家庭+愛心家庭”雙軌參與模式。
本次活動由中信湘雅公益基金會與湖南省蔻德罕見病關愛中心聯合發起，是“罕罕漫游”公益項目連續第四年的暖心落地。13個罕見病家庭、4個自閉癥家庭在愛心家庭與志愿者陪伴下，開啟在長沙方特東方神畫的沉浸式體驗之旅，通過神話主題游覽與親子共創活動，暫別疾病陰霾，感受生命多樣性的力量。
全球7000余種罕見病影響著中國超2000萬患者，其中50%為未成年人。他們承受著遠超生理痛楚的壓力。“這些孩子的社交幾乎被‘凍結’，長期居家，就醫往往成為他們唯一的‘出游’機會。”中信湘雅公益基金會理事長林戈道出了罕見病兒童的困境。罕見病家庭同樣負重前行——父母為照護患兒犧牲事業與社交，陷入心理與經濟雙重壓力；公眾對罕見病的認知盲區（超90%公眾缺乏了解）更使得群體隱形化，成為對抗疾病的額外障礙。
當天的活動驚喜滿滿，罕見病孩子和愛心家庭的孩子們親密地結伴，在“成語童話”河道漂流、旋轉木馬、九州神韻5D影院和“牛郎織女”表演的歡愉中建立起真摯的情感紐帶。
孩子們在游玩。主辦方 供圖
多名罕見病家庭參與者感慨，孩子在這里找到了自信，也感受到被理解和接納。這種沉浸式陪伴所帶來的心靈融入，遠超傳統義診或物資援助的成效。
“兒童是祖國的未來，罕見病患兒的成長更需要全社會的守護。九三學社湖南省委員會將以此次活動為契機，持續發揮科技界別優勢，聯合更多社會力量關注罕見病問題，為孩子們撐起一片更廣闊的藍天。”九三學社湖南省委員會專職副主委李少陽表示。
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