“罕見病不只是一個醫學問題，更是一個社會問題?！?月28日，在首都兒科研究所（以下簡稱首兒所）舉行的以“點亮生命，為愛吶‘罕’”為主題的罕見病日宣傳周系列活動上，該所所長張建表示，作為新中國第一家兒童醫學研究機構，首兒所每年收治大量罕見病患兒，28個臨床科室、11個基礎研究室可以有效滿足罕見病兒童多學科、多專業的診療需求。
與會專家合影（首兒所供圖）
2月29日是第十七屆國際罕見病日。近年來，國家高度重視罕見病防治工作，不斷建立和完善相關政策措施，使我國的罕見病防治能力大幅提升。
中國罕見病聯盟執行理事長李林康表示，國家衛健委將堅持預防為主、強化早期干預，降低罕見病發生率；堅持分類施策，解決不同類別罕見病診治問題；堅持穩步推進，多部門綜合施策，進一步完善罕見病藥品科研、注冊和產業政策，構建多層次的罕見病社會保障體系，凝聚罕見病的社會力量。
“國家罕見病診療與保障專家委員會成立、全國罕見病診療協作網建立，國家相關部門先后發布第一批、第二批罕見病目錄，印發《罕見病診療指南》，實現了我國罕見病防治工作的跨越式發展?！笔變核h委書記張金保表示，兒科是罕見病研究的重點領域，希望通過本次罕見病日的多項宣傳活動不斷促進社會公眾對罕見病及罕見病患者群體的認知與關注，同時也向公眾傳遞首兒所對罕見病診療工作的信心和決心。
2019年，首兒所入選國家衛生健康委324家醫院組建的罕見病診療協作網。去年，該所共有25位專家入選北京市罕見病保障專家庫，參與罕見病的保障工作。同時，還成立了“罕見病多學科診療中心”，以強化多科室協同管理，整合所院優質醫療資源，打造罕見病多學科診療模式，制定規范化、個性化診療方案，最大限度幫助罕見病家庭。
論壇上，來自該所的消化內科、新生兒內科、血液內科、內分泌科、介入血管瘤科、腎臟內科、神經內科、皮膚科等學科的專家對多種兒童罕見病的診療現狀、發展趨勢以及多學科協作的重要性進行了深入探討。
據悉，在此次宣傳周期間，首兒所還開展為期一周的義診活動，22個科室的27名專家通過首兒所互聯網醫院，為患兒及家長給予罕見病的診斷、治療、遺傳咨詢等指導。
“罕見病的診斷會隨著臨床、科研和技術的發展越來越精準，不斷降低罕見病誤診和漏診的概率，縮短診斷時間，使患兒及早獲得治療和管理。”首兒所副所長谷慶隆表示，未來將繼續發揮臨床與科研密切結合的優勢，拓寬思維、大膽創新，在罕見病多學科診療中心聯合協作的基礎上，始終以臨床需求為導向，不斷創新發展，持續擴大服務，走出一條有首兒所特色的發展之路。
本文鏈接：點亮罕見病患兒的生命之光http://m.sq15.cn/show-11-3355-0.html
聲明：本網站為非營利性網站，本網頁內容由互聯網博主自發貢獻，不代表本站觀點，本站不承擔任何法律責任。天上不會到餡餅，請大家謹防詐騙！若有侵權等問題請及時與本網聯系，我們將在第一時間刪除處理。
上一篇： 納米“佐劑”筑牢對抗新冠的“免疫長城”
下一篇： 《高韌超薄瀝青磨耗層技術指南》發布實施