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中國罕見病聯(lián)盟攜手百度健康上線“罕見病中心”

2024-03-04 17:28:51 來源: 中國科技網(wǎng)

“瓷娃娃”“漸凍人”“蝴蝶寶貝”……這些名稱指的都是罕見病患者。日前,中國罕見病聯(lián)盟攜手百度健康正式上線“罕見病中心”,該平臺旨在為罕見病患者提供罕見病查詢、疾病知識科普、前沿動態(tài)信息等服務(wù)。OTL速刷資訊——每天刷點(diǎn)最新資訊,了解這個世界多一點(diǎn)SUSHUAPOS.COM

今年的2月29日,是第十七個國際罕見病日。世界衛(wèi)生組織將罕見疾病定義為,罹病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰到1‰之間的疾病或病變。目前,中國的罕見病患者超過2000萬人。OTL速刷資訊——每天刷點(diǎn)最新資訊,了解這個世界多一點(diǎn)SUSHUAPOS.COM

據(jù)悉,罕見病患者群體的處境不容樂觀。一是罕見病的臨床診斷難,據(jù)中國罕見病聯(lián)盟發(fā)布的《2020中國罕見病綜合社會調(diào)研》報告,42%的罕見病患者曾被誤診,平均需4.26年才能得到確診。二是罕見病治療缺醫(yī)少藥。目前已知的7000多種罕見病中,有對應(yīng)治療藥品的“孤兒藥”不到500種。OTL速刷資訊——每天刷點(diǎn)最新資訊,了解這個世界多一點(diǎn)SUSHUAPOS.COM

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