“瓷娃娃”“漸凍人”“蝴蝶寶貝”……這些名稱指的都是罕見病患者。日前,中國罕見病聯(lián)盟攜手百度健康正式上線“罕見病中心”,該平臺旨在為罕見病患者提供罕見病查詢、疾病知識科普、前沿動態(tài)信息等服務(wù)。
今年的2月29日,是第十七個國際罕見病日。世界衛(wèi)生組織將罕見疾病定義為,罹病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰到1‰之間的疾病或病變。目前,中國的罕見病患者超過2000萬人。
據(jù)悉,罕見病患者群體的處境不容樂觀。一是罕見病的臨床診斷難,據(jù)中國罕見病聯(lián)盟發(fā)布的《2020中國罕見病綜合社會調(diào)研》報告,42%的罕見病患者曾被誤診,平均需4.26年才能得到確診。二是罕見病治療缺醫(yī)少藥。目前已知的7000多種罕見病中,有對應(yīng)治療藥品的“孤兒藥”不到500種。
“瓷娃娃”“漸凍人”“蝴蝶寶貝”……這些名稱指的都是罕見病患者。日前,中國罕見病聯(lián)盟攜手百度健康正式上線“罕見病中心”,該平臺旨在為罕見病患者提供罕見病查詢、疾病知識科普、前沿動態(tài)信息等服務(wù)。
今年的2月29日,是第十七個國際罕見病日。世界衛(wèi)生組織將罕見疾病定義為,罹病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰到1‰之間的疾病或病變。目前,中國的罕見病患者超過2000萬人。
據(jù)悉,罕見病患者群體的處境不容樂觀。一是罕見病的臨床診斷難,據(jù)中國罕見病聯(lián)盟發(fā)布的《2020中國罕見病綜合社會調(diào)研》報告,42%的罕見病患者曾被誤診,平均需4.26年才能得到確診。二是罕見病治療缺醫(yī)少藥。目前已知的7000多種罕見病中,有對應(yīng)治療藥品的“孤兒藥”不到500種。
本文鏈接:中國罕見病聯(lián)盟攜手百度健康上線“罕見病中心”http://m.sq15.cn/show-2-3396-0.html
聲明:本網(wǎng)站為非營利性網(wǎng)站,本網(wǎng)頁內(nèi)容由互聯(lián)網(wǎng)博主自發(fā)貢獻(xiàn),不代表本站觀點(diǎn),本站不承擔(dān)任何法律責(zé)任。天上不會到餡餅,請大家謹(jǐn)防詐騙!若有侵權(quán)等問題請及時與本網(wǎng)聯(lián)系,我們將在第一時間刪除處理。
上一篇: 中醫(yī)藥科技之光科普活動暨《手指的魔法》新書發(fā)布會在京舉辦
下一篇: 3月“天象劇場”上新,有你想追的劇嗎?